maandag 31 december 2012

Op de valreep

Op de valreep toch nog maar een berichtje. Even het jaar in een vogelvlucht doornemen en nog meer onzin spuien.

Nou ja veel valt er niet te vertellen, jullie weten het eigenlijk allemaal al, ik kwam, zag en overwon en leef nu mijn leven zoals ik het wil leven, want tja per slot van rekening leven wij maar 1x!

Het jaar begon onschuldig bij de huisarts, want uiteindelijk geen goed nieuws opleverde. Daar in de tussentijd heel druk mee geweest, maar er is nog meer gebeurd, leuke positieve dingen.

Zo zijn de kids jarig geweest en daarbij schandalig verwend. Heb ik gezien hoe Nathan leerde lopen, hoe recht zijn voetjes eindelijk beginnen te staan, hoor ik nu hoe goed hij leert praten en hoe hij verandert van een dreumes in een peuter. Een pittige, veel karakter waar we onze handen vol aan hebben en nog zat mee te stellen krijgen en wie je vaak achter het behang kan plakken, maar zodra hij zijn verleiders oogjes op zet en tegen je aankruipt ben je snel weer verkocht en je boosheid vergeten.
Van Charlotte heb ik gezien hoe ze echt is gaan praten, zindelijk worden, hoe ze heeft leren fietsen op een grote fiets, hoe ze nu transformeert naar een kleuter maar ook naar een dametje en wat voor 1! Een meisje met een grote mond, maar als puntje bij paaltje komt wil ze maar al te graag gered worden, een meisje die met 1 blik en lachje de mannen om zich heen weet te veroveren en een meisje die haar hart voor iedereen openstelt. Begrijpelijk is dat papa inmiddels al draaiboeken heeft klaar liggen voor het moment dat hier de heren aan de deur staan.

We hebben een nieuwe inwoner, genaamd Levi. Een heerlijke pup, die veranderde van een stil lief hondje in een grote dominante knul die we moeten temmen, wat redelijk lukt. Een heerlijke dalmaat met al zijn dalmaten streken, die met zijn inmiddels 35 kilo bij je op schoot komt liggen, hij is per slot van rekening nog een schoothondje, vind hij. Een hond die naar iedereen toe open staat, maar wat niet door iedereen positief wordt ontvangen, begrijpelijk, want als er een kalf op je afkomt en jou wil omhelzen, wordt je daar niet altijd vrolijk van, lijkt mij. Maar eerlijk is eerlijk, hij is en blijft een schat, een eigenwijze, maar ja dat past dan wel weer bij ons.

Verder hebben Martin en ik nog samen genoten van een avondje Night of the Proms, zeer vermoeiend, maar ja dat was het wel waard, de kids sliepen op dat moment heerlijk bij tante Yvonne, waar zij het ook enorm naar hun zin hebben gehad.
Ook heb ik mijn creatieve kant verder aangeboord, wat enorm leuk was, en toch ook blijft kriebelen. We zijn heerlijk met ons gezinnetje op vakantie geweest, wat we zijn zelfs met de hele familie op vakantie geweest.
We hebben heerlijk gelachen met vrienden, avonden doorgehaald met ze, gezellig met de kids samen erop uit.

Kortom, het jaar was slecht maar met vele hoogtepunten!

Vanaf hier wil ik iedereen een goed uiteinde wensen, knal voorzichtig, drink gepast, maar bovenal geniet er van met je geliefden samen. Als eerste is een hele dierbare vriend van mij aan de beurt, die heerlijk nu met zijn mannetje in Sydney is, Dennis en Maurice proost!

En mijn motto voor 2013: Leef je leven zoals jij het wil leven, je leeft maar 1 x!

woensdag 19 december 2012

Jaareinde

Toen ik begon te typen was het sinterklaastijd, ik kon het stukje niet af typen door te weinig energie, zin en drukte en dat dan in combinatie. Dus heb mijn intro maar omgebogen tot dit ;)

Het is kersttijd! Heel leuk, heel gezellig en toch ook een beetje vreemd. Vorig jaar in deze periode vierden we kerst bij mijn schoonouders, klaagde ik over vermoeidheid, was ik op, door de kinderen in combi met werk, dacht ik. Maar desalniettemin lekker aan de pimpel met kerst, niks aan de hand, oud en nieuw weer lekker aan de pimpel en daarmee openbaarde de ellende. Enorme pijnen waardoor ik 2 januari bij de huisarts zat.

Wat tevens vreemd is, is dat ik 2 januari as weer bij de arts zit, nu weer bij de specialist. Ik heb een vervroegde controle, oorzaak is dat ik enorm veel vocht vast hou, oa in mijn handen en benen en dat is vreemd, je handen gebruik je toch de hele dag, om geen vocht vast te houden moet je bijv een lichaamsdeel veel bewegen, uh ja dat doe ik dus. Na overleg met de huisarts en diverse huis tuin en keuken oplossingen te hebben toegepast is het niet verminderd en ben ik dus weer bij de specialist terecht gekomen. Tja het voelt toch wel een beetje dubbel die datum, evenals de 20e, de 1e dag dat ik in het zh zat, 17 februari, toen ik hoorde dat ik kanker had, 21 maart mijn eerste kuur, 22 augustus de laatste en last but not least 6 september, de dag waar we naar toe gewerkt hadden, dat we te horen kregen dat ik schoon was.

Maar goed, genoeg data's.

Afgelopen weken waren drukke weken, vermoeiende weken en indrukwekkende weken, ieder afzonderlijk maar niet altijd samen van toepassing zijnde op bepaalde momenten en dagen. Gelukkig is de rust weer wat terug aan het keren.

Begin december ook weer begonnen met werken, voorzichtig, nog niet veel uurtjes, maar er is een begin.
11 februari begin ik met mijn revalidatietraject, 18 januari heb ik hiervoor mijn intake, spannend.

Het minder leuke is ook weer gebeurd, een moment waarop je een beetje uit je overwinningsroes wordt gehaald. Bij een oude kennis/vriend van de familie is vast gesteld dat hij, nadat hij schoon verklaard is, in de zelfde periode als mij (iets eerder), helaas nu toch zal komen te overlijden aan deze verschrikkelijke rot ziekte, hij doet er alles aan om zo lang mogelijk te mogen leven, maar dat zal niet meevallen. Met zijn dochters vroeger veel gespeeld en tja het nieuws landde heel hard en is nog steeds niet te bevatten.

Ook is een mede cursist van de groep fysiek herstel, het sporten, overleden. Hij was schoon, maar dus nu, 4 maand later, dood, brrrrr. En dan ook nog een oud klasgenootje van mijn zusje, ook overleden aan kanker, bij haar was weliswaar al bekend dat ze hier aan zou overlijden, dan nog. Het leven is niet altijd even eerlijk, uiteraard was ik daar al wel van op de hoogte, maar vooral in deze warme maand december drukt dat er even koud op.

Genieten van het leven, iets wat je alleen kan leren op het moment dat je er mee te maken krijgt.

Genieten gaan we dan ook volgende week doen, kerstdagen gezellig met de familie, 1e kerstdagen bij mijn ouders, 2e lekker met ons 4tjes thuis. Oud en nieuw gaan we naar mijn ouders, traditie, dit jaar sluit ik dit vervelend jaar af, ga ik me helemaal lam zuipen, lees: nadat ik genoeg heb gehad maar nog weet wat ik doe (grens ongeveer 3 flessen wijn of flink wat bier en uiteraard champagne, veeeel champagne) ga ik lekker uitslapen, lees: Nathan maakt mij om 8 uur wakker om vervolgens lekker aan de eieren met spek te gaan rond 10 uur, dan ben ik voor de rest van de dag wel weer wat bij om vervolgens nog naar nieuwjaarsfeest te gaan en savonds vroeg in te kakken. Dit keer ga ik er voor 5 jaar van genieten, omdat o&n 2011/2012 ik dus ziek werd, 2010/2011 zwanger van Nathan, 2009/2010 Charlotte erg ziek, 2008/2009 ik zwanger van Charlotte, 5 jaar dus ;)

Gaan jullie nog wat leuks doen aankomende feestdagen?

Een ieder die ik niet persoonlijk spreek of zie wens ik hierbij een hele fijne kerstdagen en een geweldig oud en nieuw, kijk uit met vuurwerk, dat geintje heb ik al een keertje uitgehaald ;) en op naar een spetterend 2013!

Liefs,
Marie-Lupe

zaterdag 10 november 2012

En toen was ik stil.....

En toen was ik stil, tijd gaat snel, ik ben bezig met de dagelijkse ding en daardoor is de blog even op de achtergrond geraakt.

Afgelopen 1,5 mnd is snel gegaan. We zijn op vakantie geweest, hier thuis aan het rommelen geweest, ik gewoon de dagelijkse ding gedaan, wat ze ook wel huishouden noemen en bezig geweest met vooral genieten. Genieten van het leven, dat is wel iets wat ik nu doe, ook al werkt mijn lichaam nog zeker niet mee en ben ik bij de activiteiten buiten het huishouden om al snel moe, ik geniet toch. Lekker met de kids op pad, naar andere vrienden met kinderen of naar de ballenbak, het bos, met de buren gezelligheid, met mijn vriendin daten, binnen kort gaan we naar Night of The Proms en ik ga in december lekker crea bea doen. Ik geniet er van.

Mijn lichaam, ja ik kan merken dat de chemo echt mijn lichaam verlaten heeft, ik voel me weer "beter". Dat wil zeggen, het griep gevoel ben ik kwijt. Dus de ogen kunnen weer volledig open, ik heb geen zwaar gevoel meer in mijn hoofd, in mijn armen en/of benen, of in rest van mijn lichaam. De alcohol kan er ook weer makkelijker in, val niet na 1 biertje al om (en nog belangrijker, ik heb geen pijn van de alcohol)

Maar ja, met bovenstaand gevoel wil nog niet zeggen dat het echt mijn lichaam uit is, de chemo. Ik hou op onverklaarbare wijze nog steeds heel veel vocht vast op de meest vreemde plekken. Inmiddels wel gestopt met de plastabletten, deze waren niet geschikt voor langdurig gebruik, maar het stoppen kwam ook niet ten goede van de vochtophoping ;(. Inmiddels wordt mijn bloed en urine verder onderzocht.

Ik heb ook nog last van maagzuur, hiervoor slik ik nog steeds tabletten. In overleg met de huisarts nu nog een maandje slikken en anders toch verder onderzoek (slangetje via mijn keel de slokdarm in :s).

Ook ben ik inmiddels bij een diëtiste. Mijn gewichtsafname vond niet plaats, terwijl ik er alles aan deed, maar ook vanwege bovenstaande problemen en op de eerste plaats puur vanwege het feit dat mijn lichaam een opdonder heeft gehad. De huisarts en de diëtiste wisten mij te vertellen dat ik rekening moest houden met zeker een jaar eer mijn lichaam weer een beetje ging functioneren, nu staat het nog in de overlevingstand.

Afgelopen donderdag had ik ook mijn eerste controle, het traject nadat je succesvol behandeld bent. Bloedonderzoek gehad, alles goed, liezen, nek,oksels weer nagevoeld, ook helemaal goed. Nog even eea besproken en heb nu van haar een verwijzing gekregen voor het programma Herstel&Balans. Dit is een revalidatietraject voor patiënten die kanker hebben gehad of nog hebben maar uitbehandeld zijn. Hier ga je sporten, voor conditieopbouw (ben straks met al dat gesport super fit ;) ). Ook krijg je handvaten voor hoe om te gaan met de vermoeidheid en dit in je dagelijkse leven in te passen, iets waar ik graag tips voor krijg, en uiteraard het combineren met weer gaan werken. En ook gesprekken met de psych, groepsgesprekken. Hmmm zal dit iets voor mij zijn. Tuurlijk heeft deze hele ziekte en de chemo en alles zo zijn sporen achter gelaten en breekt het mij nu af en toe op. Niet dat ik gek ben, maar ik kan bijvoorbeeld even geen emotie voelen bij het feit dat een collega ook kanker heeft. Mijn verstand zegt heel erg voor hem, vind ik ook. Maar emotie? nee, heb even genoeg aan mijzelf. Maar om nou in een kringgesprek dit te gaan bespreken? Uhhh, ik  laat je weten hoe dat gaat.
Maar goed, maandag hoor ik wanneer het gaat starten. Als ik nu toch eenmaal bezig ben met alles en mijzelf, dit maar gelijk goed doen.

Even denken ben ik nog iets vergeten? Uh ja zat, heb bijvoorbeeld nog steeds last van tintelingen in mijn handen, gevoelig van tijd tot tijd, geld ook voor mijn voeten. Idd een deel van mijn zenuwen in mijn rechter bovenbeen hebben zo'n opdonder gehad dat ik er nu geen gevoel meer in heb. Temperatuurwisselingen, duizelingen en ja voordat ik telefoontjes krijg, hou ik in de gaten en ik ga een test aanvragen om te kijken of ik miss per ongeluk toch al in de overgang ben geraakt door de chemo, gelet op de schommelingen in temperatuur. En zo zullen er nog wel wat dingetjes zijn die ik nu vergeet, ow ja dat was het! Vergeetachtigheid, nog steeds, dus lijstjes, lijstjes en nog eens lijstjes.

En nu even genoeg over mij gelult, nou ja nog 1 ding, Doordat je zoveel hebt meegemaakt en beslissingen hebt moeten nemen, zijn er ook een hoop dingen duidelijk geworden. Zoals ik al schreef, ik geniet nu echt intens van het leven, van de kids en ook van het huwelijk. Ik weet nu echt waar en in wie ik tijd wil steken, wanneer ik dat niet (meer) wens en wat er echt echt echt toe doet in het leven. En nu hoor ik je denken, snap ik, toen ik jouw nieuws hoorde stond ik hier bij stil. Zei ik tegen mijn partner of tegen mijn collega of ouder, dit doet je weer beseffen wat echt belangrijk is.
Zo reageerde ik vroeger ook en dacht dat ook oprecht. Na een tijdje gaat het leven weer over in het dagelijkse ritme en oh shit wat baal ik van die kast die verkeerd staat, van mijn baan, van die verschrikkelijke trui, van van van.
Logisch en terecht. Ik hoop ook voor je dat je nooit het zo hoeft te beseffen zoals ik het nu besef, ervaar en voel. Want dat betekent dat je ook een verschrikkelijk iets hebt meegemaakt. Maar ik kan nu wel zeggen dat ik me niet meer druk kan maken om de onbenullige zaken in het leven, dat ik geen energie meer ga steken in mensen die dit ook niet wensen te doen in mij en dat ik geniet!

Hoe gaat het nu verder met Martin en de kids. Charlotte is het ritme van het ziekenhuis nu ook kwijt, gelukkig, maar alles heeft ook meegebracht dat de kids heeeeel aanhankelijk richting mij zijn geworden. Heel lief, maar ook lastig. Maar ja raar is het niet, ik zit deze maand alweer 10 maanden thuis!
En Martin? Ja met hem gaat het ook stukje bij beetje beter. Voor hem was het natuurlijk ook immens zwaar, je vrouw kanker, dat is wel het laatste waar je aan moet denken, een ziekte waar je misschien je vrouw aan kwijt raakt, een behandeling waarbij je je vrouw ziet lijden, alle spanningen, de kids, alles. En soms, nou ja vaak, werd er aan zijn gevoel voorbij gelopen, want tja niet zeuren gewoon door bikkelen. Hij had al in het verleden last van een hoge bloeddruk, druk op de borst, dus niet goed en dit kwam zeker niet ten goede. Hij zit inmiddels aan de tabletten en sinds kort is zijn bloeddruk iets gedaald, hij is wat gewicht kwijt en hij komt ook weer een beetje bij. Knap van je, schat!

En mijn ouders en zusje? Ja die zijn natuurlijk nu ook opgelucht en gaan weer over op de orde van de dag, dit houd in: Mijn vader is inmiddels geopereerd en mijn moeder staat voor aankomende week op de planning. Dagelijkse kost vanuit het verleden, had zelf die draad opgepakt en zij gaan ermee verder, ow ja niet te vergeten mijn tante want die vond het leuk om haar voet te breken. Dus mocht ik het ziekenhuis gaan missen, niet nodig ;)

Maar via deze weg wil ik al mijn dierbaren die mij tot extra steun zijn geweest nogmaals bedanken, kan het niet vaak genoeg doen, maar zonder hun was deze periode nog veel zwaarder geweest.

Ik ga proberen snel weer terug te komen, want ik ben zeker nu het eea vergeten.

Fijne zondag alvast en veel plezier met alle sinterklaas voorbereidingen!

zondag 16 september 2012

Ziek

En daar zijn we dan eindelijk op ons lang verwachte weekendje weg om ff bij te tanken. Wat denk je, kinderen starten met de buikgriep en ik ben nu aan de beurt, pff voel me echt niet happy, schijnt een dag te duren, maar denk dat het wat langer aanhoudt. Maar goed, hopelijk hebben we er dan geen last van als we in Luxemburg zitten.

Wel ff wat gegoogled vandaag en een website tegen gekomen die handig is, maar waar ik niet even gelukkig van wordt, hoewel het natuurlijk geen garantie voor mij bied:

www.beternahodgkin.nl


Nou ik ga ff verder met ziek zijn.

Doei!

donderdag 6 september 2012

De Dag

Vandaag was de dag! De dag dat ik de uitslag zou krijgen van de onderzoeken. De dag waar we naar toe leefden, al bijna 7 maanden, maar vooral de afgelopen 2 weken waren spannend.

Ik had dan ook verwacht dat ik vanacht niet zou kunnen slapen van de zenuwen, maar hoe raar ook, ik heb geslapen als een os, zenuwachtig zeker, maar ook weer niet, eigenlijk omdat je stiekem ook al weet, maar toch moet de bevestiging komen van de arts en die is er nu, want:

IK BEN SCHOON!!!!!!

Ik ben volledig schoon, op de pet-scan met ct is naar voren gekomen dat de klieren nog wel aanwezig zijn, de grootste zelfs 4,5 cm, maar daarvoor hebben ze dan de pet gedeelte, waaruit is gebleken dat alles schoon is, ik lichtte niet meer op. De klieren die er nu zitten noemen ze littekens. Deze veroorzaken meteen ook wat vocht ophoping in mijn been, een kwaal waar ik waarschijnlijk niet meer vanaf kom, hopelijk wordt het minder nu ik geen kuren meer krijg, maar het zal niet weg gaan. Met mijn hart was alles in orde, gelukkig.

Ik zal de rest van mijn leven onder controle blijven, de 1e al over 2 maanden. En deze arts wil er niet de label genezen aan hangen, want, zegt ze, je hoort nog vaak dat de mens genezen is verklaard en een jaar later hier weer zit, maar dan ongeneeslijk. Maar hoe langer het weg blijft, hoe kleiner de kans dat het terugkomt. Maar ach iedere x blijft het even spannend, ik heb weer als voordeel dat ik de rest van mijn leven onder controle sta, normaal is dat niet, maar of het nou meer zegt.

Nu begint het herstel, hoe lang deze duurt is even afwachten, het voordeel is dat ik jong ben.

Zoals sommigen ook terecht zeggen, een start van een nieuw leven. Deze hebben we ook al gevierd met een flesje bubbels, jammie ;) Voor nu gaan we volgende week met ons gezinnetje een weekend genieten en over 2 weken doen we dat voor nog een weekje, maar dan samen met mijn ouders. In die weken kan Martin ook even bijtanken, is hij ook aan toe.

Ik zal wat minder gaan schrijven op deze blog, als het goed is kom ik weer uiteindelijk terecht in mijn normale misschien toch wat aangepaste ritme, maar zal jullie zeker op de hoogte houden van de ontwikkelingen.

Iedereen bedankt voor alle steun in de afgelopen maanden en vooral Martin en mijn ouders, die hebben toch wel extra zorg op zich genomen.

dinsdag 4 september 2012

De scan gehad

Gisteren heb ik weer de pet-scan gehad, nu dus wachten en wachten. Dat moest ik gisteren ook hoor. Het was maandagochtend, met de maandagochtend opstartproblemen. Airco was uitgevallen dus het was plus 30 en daarnaast kwam het apparaat niet door de kwaliteitscontrole, dus weer opnieuw opstartrondje, waardoor het 3 kwartier uitliep. En zij die mij moest prikken, mwah, niet echt een natuurtalent.

Ik lag uiteindelijk ook bijna te slapen. Tja en wat doe je dan als je ligt te wachten? Je kunt de minuten horen verstrijken, tik tak tik tak. Maar daar moet je maar niet op letten, dus dan maar nadenken, nadenken over van alles en nog wat, uiteraard de minder leuke dingen, maar uiteraard ook hele leuke dingen, zoals een tripje Egypte. En dan nog de scan door, door alle vochtophopingen waren mijn vingers na een half uur scan net worsten en had er amper gevoel meer in, de ene x lig je er makkelijker in dan de andere x.

In de wachtkamer lag naast mij een man die net die week er voor te horen had gekregen dat hij vlekken op de longen had, die gaat dus het slopende traject nog in en pas als je er zelf mee te maken hebt weet je wat het betekent.

Op de terugweg toch even bij de Shell in Hattem gestopt, ik mocht namelijk nog niet eten en viel een beetje om. Dus ik sta daar af te rekenen, vraagt de man achter de kassa aan mij of ik aan het klussen ben, logische vraag want ik had een trui aan met een winkelhaak erin veroorzaakt door Levi. Nee, denkt u dat vanwege gat in de trui, nee, uw handen zijn zo ruw en smerig en uw nagels zijn kapot. Denk dat hij de schaamrood nu nog van zijn kaken moet zien te halen. Kan hij uiteraard ook niet weten dat dat komt door de chemo, hem ook uitgelegd en hij is ook de eerste die het opvalt, of tenminste zegt.

Daarna de kinderen wezen ophalen. De kinderen waren weer blijven slapen bij mijn ouders, want om die nou 's-ochtends om 6 uur hun bed uit te trommelen omdat ik om kwart over 8 in Zwolle moet zijn is niet echt wat, hoewel ze vaak wel al rond 7 uur wakker zijn en soms zelfs al om half 7 met een uitschieter naar 6 uur. Dat hadden ze mij ook beloofd, 6 uur. Wat denk je, om half 9 is Charlotte pas wakker geworden! Uiteraard vanochtend niet, hopelijk herhaald ze het in de vakantie. Het voordeel was wel dat ze met het voorbeeldige gedrag nog een x mogen blijven slapen ;)

En wat ik nog moet doen, wat de meesten nog niet weten, is naar de tandarts. Door Hodgkin maar ook door de chemo zijn een aantal tanden bovenin los gaan zitten. Dit had ik uiteraard al kunnen laten verhelpen, maar dan bracht ik mijn kuren weer in de gaten. Maar ja, zit je hier nu op te wachten, tandarts is nou niet de grootste vriend van de meesten. En vooral mijn tandarts niet, zodra hij weer genoeg verdient heeft, cancelt hij zijn afspraken om te gaan jagen, vakantie te vieren of ...... Was al naar zijn collega overgestapt, maar ja hij schijnt juist de tandarts te zijn gespecialiseerd in kankerpatienten, jippie.

Om nu maar de tijd tot donderdag te doden, gisteren heerlijk uitgeleefd op de Wii, vandaag ook maar weer, dat werkt toch wel. Daarnaast maar jullie vervelen met mijn nieuwe blog en bedenken wat ik nog wil weten van de arts. Nou ja eigenlijk is het geheel afhankelijk van wat de uitslag is, vooral mijn vocht is nu nog een puntje, daarnaast weer een blessure van na mijn zwangerschap wat nu opspeelt, mijn pols, dus daar aankomende week ook maar weer mee naar de huisarts, maar dat pas na de uitslag. Morgen nog even de nek laten kraken en sporten, met Levi lopen en dan is het alweer zo donderdag.

vrijdag 31 augustus 2012

2 spannende weken

2 spannende weken. Toch ongemerkt wel spannend. De afgelopen maanden ook zeker spannend, beladen, druk en gewoon veel. Dus afgelopen week ook maar eens bij de fysio geweest, was hoognodig, want mijn nek zat vast, die is deze week al 2 x gekraakt, een aanrader ;)

Afgelopen maandag ook de ejectiefractie gehad, op zich stelt het onderzoek niks voor, behalve dat je een half uur stil moet liggen, probeer dat maar eens, iets moeten is lastig hoor. Aanstaande maandag de pet-scan, ongeveer 1,5 uur stil liggen, waarbij ik na de eerste 50 minuten even mag plassen en lopen van het ene bed naar het andere bed. En dan donderdag de uitslag, iets waarvoor je de afgelopen half jaar druk voor bezig bent geweest.

Spannend, spannend, spannend.

Vandaag weer even op kantoor geweest, daar was het nog vakantie, zo rustig, maar wel weer gezellig bijgekletst.

Dit weekend gaat Martin proberen om van Levi een showhond te maken, iedereen die Levi inmiddels heeft gezien weet dat dit een pittige, zo niet kansloze klus is. Zondag nog visite voor Martins verjaardag maar ook gelijk haar verjaardag vieren en dan zijn we alweer een paar dagen verder vermaakt.

Gaan jullie nog wat doen dit weekend? In ieder geval een fijn weekend!

donderdag 23 augustus 2012

Het is klaar!

Het is klaar, het kuren is klaar! En daar heb ik gisteren nadien wel even een traantje om gelaten. Toch bijzonder, als je er voor staat denk je pffffffffffffffffffffff, en nu zeiden we gisteren tegen elkaar, het gaat gelukkig toch nog snel. Uiteraard is dat gelukt mede dankzij jullie, alle leuke kaarten, mails, telefoontjes, appjes enz.

En nu, nu voel ik mij mwah mwah. Er zijn betere dagen geweest, maar mag ook niet klagen heb zeker slechtere dagen gekend. Gisteren moest ik wel weer overgeven, tot 2x toe, maar dat mocht de pret niet drukken, want mijn dossier is meteen gescand en het klinisch archief ingegaan, waar die wat mij betreft blijft.

Zoals gewoonlijk kon ik gisteravond weer eens niet in slaap komen, zoals altijd na de kuur, voor ik sliep was het zeker al 2 uur geweest, ook een onrustige nacht gehad, maar ach, dat komt de aankomende dagen wel weer goed.

Gisteren een mooie bos rozen van mijn mannetje en kids gehad, mooi cadeau als afsluiter, voor vooral Martin was het gisteren ook wel een ontlading, eindelijk klaar. Maar ja nu is het natuurlijk afwachten op het definitieve antwoord, die we over 2 weekjes gaan krijgen, en dan begint ook het herstel.

En ik heb een luxe probleem, ik moet namelijk weer een nieuwe fles shampoo kopen ;)

 Voor iedereen een mooi weekend!

maandag 20 augustus 2012

allerlaatste keer, tenminste dat is onze bedoeling

Vandaag weer een bezoekje ziekenhuis, bloedcontrole, afspraak arts voor startschot allerlaatste kuur en meteen voor afspraak scans.

Zoals gewoonlijk alles weer goed, maar omdat ik de laatste keer zo last had van mijn maag en ik nu er nog steeds last van heb en ook last van druk op de borst heb, een extra drankje gekregen. Nu ken ik dit drankje, is super goor, maar ga het maar wel proberen.

Maar omdat ik dus ook last heb van druk op de borst, maar ook nog steeds vocht vast houd, heb ik een hartfilmpje gehad en krijg ik 27 augustus een scan voor de pompfunctie van mijn hart. Hartfilmpje was oké. Ben benieuwd wat er uit die scan komt. De normale pet-scan heb ik 3 september, dat is helemaal spannend, maar ja, kan niet meer dan afwachten.

Verder is Nathan nog steeds niet in orde, dit weekend weer bij ha gezeten, vanochtend weer en we zijn weer terug bij af. Het is geen krentenbaard, wat wel niet bekend, weer een ander zalfje, over een week op controle, dan nog niet beter wordt hij doorgestuurd.

Omdat het zo allemachtig warm is en ik daar niet vrolijke van wordt, houd ik het ook even hierbij, ben een beetje inspiratieloos.

Doei doei

donderdag 9 augustus 2012

De kuur zit er weer op, gelukkig!

Goedenavond allemaal,

Zo er waren wat nieuwsgierig volgens mij, vandaag ruim 20 hits, voel me redelijk vereerd!

Gisteren weer de kuur gehad, de laatste loodjes wegen echt het zwaarst, pfffff, mijn maag is het meer dan zat (nog zacht uitgedrukt) en ik eigenlijk ook, heeft de verpleegster ook nog een zak vocht extra mee laten lopen, normaal doe ik 3 kwartier over de 1e zak, na bijna 1,5 uur werd een andere verpleegster wakker dat het nu toch wel te veel verdund raakte, dus uiteindelijk 1,5 langer over de kuur gedaan dan normaal, maar pffffff.

Afgelopen weekend was wat bewogen. Nathan had sinds vorige week, halverwege last van een paar bultjes op zijn gezicht, wij dachten aan muggen, maar er kwamen wat meer bij, dus al de nodige muggenverdelvingsmiddelen gehaald, alleen het hielp niet, hmmm. Zaterdag zag ik nog meer plekken op zijn arm en been, dus toch maar huisartsenpost gebeld, telefonische conclusie, waterpokken, oké kan, hij heeft ze nog niet gehad, maar mevrouw en ik dan, moet woensdag weer kuren, oh 1 moment nog, nou komt u dan toch maar even. Dus zitten we bij de huisarts op zaterdagavond, hmmm zegt die arts, kan waterpokken zijn, kan galbulten zijn, 1 moment ik ga er even een andere arts bij halen. Ja kan waterpokken zijn, kan galbulten zijn, in beide gevallen is besmettingsgevaar al geweest, geen zorgen, maar ga voor de zekerheid toch nog maandag maar even naar je eigen huisarts en bel maandag je specialist. Zondag zouden wij met vrienden onze verjaardag vieren, met hun overlegd, was geen enkel probleem, dus een gezellig zondag gehad, kinderen zich ook kostelijk vermaakt. Maandagochtend bij de huisarts, ik leg het verhaal uit, hij zegt meteen, Krentenbaard! (dat had ik maandagochtend ook bedacht, omdat de plekken op zijn been er vies uit waren gaan zien) en bedankt he huisartsen van de post, als er iets besmettelijk is!

Gelukkig was mijn internist-hematoloog zeer te spreken, bloedwaarden waren weer perfect, dus hoefde ook niet uit voorzorg een anti-biotica kuur, gelukkig. Wel zijn de plastabletten verhoogd en heb ik in overleg met haar de 1e dagen rond de kuur de maagzuurremmers verhoogd, maar zoals je las, heeft dat niet gewerkt. Ook nog even gevraagd hoe het zit met de aanwezigheid van chemo in je lichaam, deze is er na een week uit en de ergste bijwerkingen na 2 weken, toch nog maar eens even googlen.

Ook wil ik nog even via deze weg reclame maken. Mijn schoonzus is bezig met een kinderboekje, dat was een beetje door alles langs mij heen gegaan, wel dat ik het had opgemerkt maar was niet geheel binnen gekomen, maar is toch wel een leuk iets, temeer omdat wij nu met onze kinderen tot die doelgroep behoren. Ze schrijft een kinderboekje en die kun je sponsoren, want tja de tijden zijn natuurlijk duur. Misschien iets voor jou, je kunt al vanaf € 1 sponsoren en afhankelijk van je bijdrage staat er iets tegenover, zie www.poesjewollie.nl

Fijn weekend!

vrijdag 3 augustus 2012

Augustus

En toen was het alweer augustus. De maand, de maand van de laatste kuren, iets waar ik naar uitkeek in maart en wat nog zover weg leek, nu kijk ik terug op een periode die snel is gegaan. Omdat je in een vast patroon van ziekenhuizen zit gaat het snel, maar ook door de steun van familie, vrienden en alle bekenden gaat het snel. gelukkig maar!

En ja afgelopen week jarig geweest. Ik doen niks meer aan mijn verjaardag, ja mijn ouders, tante, zusje en zwager zijn op visite geweest en vrienden, maar dat was niet perse vanwege de verjaardag. En onverwacht kwam nog mijn vriendin en een nicht op visite. Ik ben wel weer verwend met bloemen, bakspulletjes, heerlijke witte wijn en de Wii Fit.

Dat laatste is me leuk! Ik heb het nu 3 keer gedaan, het is ook best wel pittig, maar zeker leuk. Doel van mij daarmee is dat ik toch iedere dag minimaal een half uur sport. Martin vind het geloof ik maar niks, vooral omdat de buurt het ook kan zien, maar ach een potje golf vind hij dan weer niet erg om er mee te spelen.

En vorige week heerlijk een weekendje weg geboekt naar CP in Drenthe en een weekje weg samen met mijn ouders, na alle ellende even bijtanken.

Maar eerst op naar het weekend, morgen komt weer een vriendin op visite en zondag gaan we naar vrienden om onze verjaardagen te vieren (tja handig als iedereen kort op elkaar jarig is). Dan is het alweer maandag, moet ik weer naar het ziekenhuis voor controle bloed en babbeltje arts. Gisteren vroeg Martins tante heel terecht, hoelang blijft chemo in je lichaam hangen. Tja goede vraag, het zal er niet uit zijn na een maand, maar denk dat na een maand wel het herstel van mijn lichaam begint. Toch maandag eens even vragen aan de arts. En dan woensdag alweer start van kuur 6, deel A om precies te zijn, raar om naar uit te kijken, maar hier kijk ik nou echt naar uit, nog maar 2 keer overgeven ;P

Fijn weekend!

woensdag 25 juli 2012

snel kort stukje

Vandaag weer een kuur gehad, het wordt zwaarder, moest weer overgeven, vrij snel na de start al en  ook aan het eind. Nu gaat het weer redelijk, maag is weer tot rust, en hoofdpijn is ook weer gezakt, dus nu zo wat eten.

De warmte, tja jullie weten het.......

Aanstaande vrijdag ben ik al weer jarig, 32 wordt ik. Op het moment dat je de diagnose kanker krijgt, schiet alles door je kop, oa ik wil nog oud worden, helaas blijven de cijfers onverbiddelijk ;P

En nog 1 dingetje wat ik met jullie wil delen, ik kan zien hoeveel bezoeken van mijn blog ik heb gehad, inmiddels alweer 1304! Niet verwacht dat er zoveel interesse in mijn verhaal is. Doet mij goed. Maar dat zie ik ook wel aan de hoeveelheid mailtjes, kaartjes en telefoontjes ik wel heb gehad. Sommigen heb ik nog niet terug gebelt/gemaild, dat gaat nog komen, moet er de puf voor vinden.

maandag 23 juli 2012

Helderheid

Helderheid, buiten is het eindelijk sinds weken weer helder ;) Ach zoals jullie weten vond ik het weer wel best, maar kan mij voorstellen dat jullie graag zon willen. Dus ik gun het jullie wel, maar helaas aan het eind van de week weer van die ellendige warme dagen, pff totaal geen zin in, vooral niet omdat ik woensdag weer een kuur krijg wat betekent dat ik vanaf woensdag tot en met vrijdag niet te pas ben.

Helderheid ook over de uitslag van de scan. Ik had vandaag weer een afspraak met de arts en toch nog de nodige vragen gesteld. Ten eerste, hoe groot de klier mag zijn, die van mij is nu 1,1cm en ik dacht dat het nogal groot zou zijn, maar wat blijkt, voor hun is een normale klier max 1 cm en deze is er bijna, dus de 6 kuren zullen voldoende zijn of het moet wel heel raar lopen. Ook bleken mijn lever en milt schoon te zijn, die werden bij de eerste constatering wel genoemd, maar bleken nu weer normaal. Ook heb ik nu last van vochtophoping, of eigenlijk heb ik dat al een hele tijd, maar het begon nu toch wel ergere vormen aan te nemen, dus inmiddels ben ik in het bezit van een plastabletje. Ook nog nagevraagd hoe het zit met koeltekap. Ik ben namelijk nog steeds in het bezit van mijn eigen haar, weliswaar in dunnere vorm, behoorlijk dun, maar nog steeds geen kale plekken. Dus ja om nu mijn haar op het laatste moment geheel te verliezen, daar zit ik niet meer op te wachten, dus als ik dat kan voorkomen. Maar deze koeltekap is nog in testfase en de arts raadde het zeer af. Je krijgt een ijskap van -5 op, knallende koppijn dus en daarnaast kan het de werking van de kuur beïnvloeden. Dus dan niet en maar duimen dat ik nog 4 weken met mijn bosje haar kan uitzingen.

Ook zat ik mij afgelopen weekend te bedenken dat het toch wel erg jammer is dat sommige mensen niet met mijn ziekte om kunnen gaan, tenminste dat denk ik. Ze ontwijken ons en hebben nog geen enkel contact opgenomen. Ik weet dat het voor sommige mensen moeilijk is om met ziekte om te gaan, ze weten niet wat ze moeten zeggen, worden er zelf emotioneel van of vinden het gewoon eng. Kan ik mij goed voorstellen, maar het is wel pijnlijk en een kaartje of smsje kan er toch wel vanaf lijkt mij dan. En tja als je mij een beetje kent dan weet je ook wel dat ik niet zo van het zelfmedelijden ben, dus zal je ook niet de oren van de kop zeuren over kanker, ach liever praat ik over de koetjes en de kalfjes. Ze zeggen altijd dat je in tijden van tegenspoed je echte vrienden leert kennen en dat begint dus wel te kloppen, hopelijk wordt het snel anders.

Maar goed, afgelopen vrijdag zat ik alweer 6 maanden in de ziektewet, het is echt voorbij gevlogen, maar dat houd ook in dat mijn kuren zijn voorbij gevlogen, want aanstaande woensdag mag ik weer kuren, kuur 5B, de 10e! Ik weet nog dat ik binnenkwam, nu behoor ik tot het meubilair en als het goed is, plug ik over 4 weken voor het laatst in, kunnen de vaten weer herstellen.

Dus op naar woensdag en voor nu welterusten!


vrijdag 13 juli 2012

scan, verjaardag, uitslag en kuur

Weer een weekje verder, kon mij er niet toe zetten om te schrijven, druk met de voorbereidingen van Charlottes verjaardag op zondag, de scan, de uitslag, woensdag nog een x verjaardag vieren en gisteren de kuur.

Maandag kreeg ik de uitslag van de 2e scan (of ja eigenlijk 3e). Ik ben nu links en midden schoon! Goed nieuws, rechts was de klier weer kleiner geworden, 0,3 mm kleiner en hij is nu bijna de helft van toen ik binnen kwam. Eerst vond ik het een domper dat die klier niet zoveel kleiner was geworden, maar feitelijk gezien is het hartstikke goed, een klier kan natuurlijk niet geheel verdwijnen. Hoe groot deze precies moet zijn ga ik nog even na vragen. Daarnaast ben ik natuurlijk links en midden schoon en dat is super. Rechts zat gewoon de grootste plek. Ik ga er nog steeds vanuit dat ik na 6 kuren klaar ben, maar ik hou wel rekening met 2 extra kuren.

Ook meteen even nagevraagd voor mijn maagzuur, daar weer tabletjes voor gekregen en ik had er weer wat nieuws bij, druk op de borst. Dit kan door de kuur, maar dit kan ook door de maagzuur. Voor de zekerheid is er een meting gedaan, uitslag weet ik nog niet maar zal wel goed zijn, anders had ze gebeld en sinds dat ik gestart ben met de maagzuurremmers heb ik geen druk meer op de borst.

Helaas gisteren met de kuur toch wel weer over moeten geven. Het breekt mij nu toch op. Moe, echt nog grieperiger en lamlendiger voelen. Pff ben het zat, maar ja moet nog even doorbijten.

Ik zeg net dat ik er nog wat bij heb, maar ik heb er nog meer bij verzameld. Mijn aderen verharden. Deze troep tast mijn aderen aan, waardoor ze bijvoorbeeld afgelopen maandag uit een vat geen bloed kregen en gisteren ze met het eerste infuus zetten het vat niet inkwamen. Tot nu toe niks om mij zorgen over te maken, ik was volgens de verpleging nog goed te prikken. Hopelijk houden ze het nog 3x vol (uitgaande van 6x kuren), want dan hoeven ze geen implantaatje te plaatsen.

Afgelopen woensdag was Charlotte jarig, vandaar de kuur eenmalig op donderdag. Charlotte alweer 3! Wat gaat de tijd snel. Ze is verwend, klei, klei, klei, kralen, teken spullen, schilder spullen, kleertjes voor baby born, loco, bed voor popje. Maar het allerbelangrijkste voor haar: een fiets!

Het meisje was helemaal trots met haar fiets, helaas laat het weer nog geen hele tochten toe, maar dat zal snel komen.

Zo nu ga ik weer even verder relaxen, hard nodig. Fijn weekend!

dinsdag 3 juli 2012

Titelloos

Titelloos, tja soms ben je even zonder inspiratie ;p

Het is alweer bijna een week na de kuur en het gaat wel weer redelijk, het enige waar ik nu toch echt meer last van krijg is de vermoeidheid. De conditie is er wel hoor, verwar dat niet met de vermoeidheid. Ik was er een gehele tijd vanaf, maar nu is het toch weer terug, niet dat mijn ijzer te laag is, de kuren hakken er nu gewoon in.

Dat merk ik ook in mijn gewicht, of eigenlijk omvang. Want qua gewicht schommel ik nogal doordat ik nogal wat vocht vasthoud en weer verlies enz, maar in de kleding is het wel te merken en tja dat hoort er nu ook bij.

En dan donderdag de scan, dus morgen mag ik weer beginnen met de overheerlijke drankjes, iemand interesse? ;p Helaas wilde de arts deze niet overslaan. Helaas denk ik niet dat iemand zicht vrijwillig aanbied, dus ik zal morgenochtend maar weer de eerste op drinken.

En tussen al deze ellende door ook nog zat leuke dingen hoor, Levi is, druk, eisend, gezellig en leuk, de kinderen zijn druk, vervelend, maar bovenal lief. Nathan loopt inmiddels, echt nog op zijn baby's, dus veel naar achteren en voren leunend, maar ow wat zijn we trots. Charlotte wordt een steeds grotere meid, praten gaat beter, ze speelt heel leuk met haar broertje en ze wordt volgende week woensdag alweer 3! Groot feest aanstaande zondag in huize Stapper en die woensdag doen we het nog dunnetjes over. Het is leuk hoor dat ze alweer 3 wordt, maar stiekem vind ik het ook een beetje niet leuk, want nog maar een jaar en dan worden kleine meisjes toch echt groot en gaat ze naar school, men zegt dat je er dan als ouder ook aan toe bent, nou kan me dat nu nog niet voorstellen (behalve de momenten dat ik ze wel achter het behang kan plakken uiteraard)

Nou ja goed, aankomende dagen zal in het teken staan van de boodschappen, het huis op orde brengen en de verjaardag, dus daar beginnen we morgen alvast mee, want dat gaat uiteraard niet in een razend tempo.

Volgen jullie trouwens nog de tour? Heb het volgens mij al verteld, maar ik ben wel een fan van de tour, sowieso van het fietsen en schaatsen, iets wat uit de jeugd is blijven hangen. Nu begreep ik vandaag dat gisteren wederom een renner is aangereden door een auto van de tourorganisatie, schandalig. Ze zijn nog steeds bezig met de zaak van Johnny Hoogland , want schuld erkennen wil niemand, maar daar was geloof ik ook weer iets mee, want als hij de tourorganisatie zelf had aangeklaagd kon hij dit jaar niet rijden, zoveel macht heeft de directie, tja het zou bijna een zakenwereld kunnen zijn, want daarvan verschilt het niet.

donderdag 28 juni 2012

Kuur 4 zit er ook op

Zo, gisteren kuur 4B gehad, dus die zit er ook op. Nog maar 2 kuren te gaan!

Dinsdag weer bloed prikken en afspraak bij de arts, ondanks mijn verkoudheid was alles in orde, zelfs weer goed. Gelijk de afspraak voor een scan gemaakt, volgende week donderdag ben ik weer aan de beurt, weer zo'n moment waar je naar uit kijkt. Dit x wel, omdat ik al weet dat het goed aanslaat, Ik hoop eerlijk gezegd dat het al geheel weg is, oke dan heb ik nog wel 2 kuren te gaan, maar die kunnen de evt niet zichtbare restanten opruimen.

De arts vroeg nog of ik de vorige x moest overgeven, nee geen last van. Nou wat denk je, gisteren kon ik daar nog net op tijd de wc halen. Toch weer last van het maagzuur, het verplegend personeel gaf ook al aan dat ik om maagzuurremmers moest vragen. Want het is geen misselijkheid wat ik heb, het is zuur. Na 1x overgeven ben ik er ook weer vanaf. Daarna wel last van pijn in de buik omdat die leeg is, dus gisteravond van 8 tot 11 uur beneden gezeten om wat te eten en zo mijn maag tot rust te krijgen. Daarna een halve nacht wakker liggen want dat hoort er helaas ook bij.

Dus heb er weer een klacht bij, die hopelijk de volgende x verholpen is. Maar ben er ook weer wat kwijt, ik heb geen last van obstipatie meer, gelukkig. Dit is geeindigd doordat ik gestopt ben met de staaltabletten. En ik heb nog amper last van tintelingen in mijn vingers. Ook heel fijn. Waar ik nog wel last van heb is helaas het haaruitval en vocht vasthouden. Door het vasthouden van het vocht schommel ik enorm in het gewicht, dus de weegschaal is de ene dag mijn vriend en de andere dag de vijand ;) Ik moet mijn gewicht in de gaten houden, moet namelijk voor de kuren stabiel blijven in gewicht en dat lukt gelukkig redelijk.

Maar goed, we gaan op naar de scan en dan naar de laatste 4 keer kuur.

Fijn weekend!

zondag 24 juni 2012

oei een beetje laat

Ik kwam tot de conclusie dat ik al een week niks meer van mij heb laten horen, oh oh oh.

Afgelopen week was een raar weekje waardoor ik er geen puf voor had. Eerst raakte Nathan aan het snotteren, vervolgens Charlotte, die daardoor niet wilde slapen en ons wakker hield, de volgende dag waren Martin en ik aan de beurt. Martin niet zo erg, maar ja ik ben al verzwakt dus was een gewillige prooi. Nu gaat het gelukkig wel weer redelijk, maar ben nog niet op en top fit. Nathan kan nogal makkelijk piepen, maar deze week bleek hij een bikkel te zijn, want afgelopen vrijdag bleek dat hij een ontsteking achter zijn trommelvliezen had, deze is namelijk nu doorgebroken en nu heeft hij een loopoor.

Levi bleek deze week ook een dominantere hond te zijn dan wat we hadden gehoopt, dus dat betekent een strengere aanpak wat ook zijn aandacht eist.
Afgelopen donderdag ook weer op kantoor geweest en wezen lunchen met Dennis. Was weer ouderwets gezellig en weer leuk om de collega's te zien.

Door de ziektes van ons ben ik helaas niet aan het sporten toe gekomen, hopelijk wordt ik dinsdag nog toegelaten ;) En dan ben ik benieuwd of ik woensdag wel mag kuren, als de bloedwaarden er niet goed voorstaan door deze griep kan ik een weekje gaan wachten, weinig zin in. En dan wordt ook meteen de afspraak voor de volgende scan ingepland, spannend!!!!

En wat mij nu toch bezighoud is dat ik nog maar 8,5 week hoef, het eind is in zicht en hopelijk ga ik het redden met het bosje haar wat er nu nog hangt, zou toch mooi zijn en dan is over 9,5 week het echt sloes en kan het haar weer gaan aandikken en kan het rotzooi verder mijn lichaam uit en gaan we over 10,5 week lekker er even tussen uit.

donderdag 14 juni 2012

Een dag later

Gisteren weer een kuur gehad, de 7e, kuur 4a. Dus nu nog maar 5x te gaan.

Afgelopen dinsdag de arts weer gesproken en deze was weer tevreden, bloedwaarden waren weer goed. Zoals in mijn vorige blog aangegeven toch nog even gevraagd hoe het zit met de controles in de toekomst (tja je kunt er maar niet vroeg genoeg aan denken). Maar goed, de arts gaf aan dat  het na een aantal jaar overging naar eens per jaar maar wel in het zh. Dit omdat volgens hun de huisarts toch minder bedacht zijn op de klieren als dat zij dat zijn, ik vind het prima.

Gisteren had ik dus weer de kuur, alles ging snel en goed. wel had ik dit x weer last van het inbrengen van de eerste zak, het duurde even voordat de warmte pakkingen er waren, dus ik voelde het eerste gedeelte wel instromen, het deed me wat zeer. Nu heb ik ook last van de arm, denk niet dat het door het uitblijven van de warmtepakking komt, maar mijn vaten zijn gewoon kwetsbaarder nu, het is toch de 4e x dat er in die ader het spul gespoten wordt (ik wissel per x qua arm). Verder ben ik dit x toch wel vermoeider en voel me grieperiger, tja het hakt er toch meer in.
En ik slaap de eerste nacht na een kuur enorm slecht, ook afgelopen nacht. Ik denk dat ik uiteindelijk een uurtje of 5 heb geslapen. Hopelijk aankomende nacht beter. Dus ja, ik heb meegekregen dat het 2-0 werd en hoorde het gejuich ook bij de 2-1 en toen bleef het stil...... Nu maar hopen dat Denemarken zondag verliest, ja ja ik gun Duitsland ook wel wat. En wij, wij moeten uiteraard winnen met 10-0 of zo.

Zo en nu zo maar even een aflevering Storm Chasers kijken en hierbij wegdromen...

maandag 11 juni 2012

Bruiloft

Afgelopen vrijdag hebben we een bruiloft gehad van een collega van Martin, was weer een tijdje geleden dat we een feestje hadden, dus was wel gezellig. Het was geen grote bruiloft, vanwege het geloof ook geen wilde bruiloft, dus een zit bruiloft, leuk opgelost door een buffet waardoor je je ook niet verveelde en bovendien zaten er wat collega's van Martin dus we hadden flink wat te kletsen. Toch merk je dan dat je niet in orde bent. Om 9 uur was ik al moe, maar om half 11 ging het lichtje toch echt uit, nou je voordat je de man gemotiveerd hebt dan weet je het wel ;)
Het was gelijk een proef om te kijken hoe Levi zich zou gedragen, maar die gedroeg zich keurig, niks kapot en geen boze buren.

En wat dacht je van zaterdag..........Tja, uiteraard toch gekeken, ook al heb ik er in het begin niet veel mee, zal ik het wel kijken. Woensdag avond hoor ik het wel als ik boven op bed lig, van het commentaar wat van beneden komt, dan weet ik meteen of ik zondag nog moet kijken ;)

Morgen mogen we weer sporten en in de middag naar de arts. Het sporten gaat wel oke, merk dat ik toch meer conditie heb, uiteraard ren ik nog geen marathon, maar kan het sporten een tandje hoger volhouden, dit staat los van mijn moe gevoel, dat blijft. Ben weer benieuwd naar de bloedwaarden, of je nu wat ziet veranderen en toch maar voorzichtig vragen naar het vervolg traject, zodra ik klaar ben, hoe lang ik onder controle blijf, heb gehoord voor altijd, maar of dat het zo is? En dan woensdag, woensdag deel a van kuur 4, het echte aftellen is begonnen.

woensdag 6 juni 2012

Levi

Zo de EK-koorts is los gebarsten, overal om je heen komen de vlaggetjes weer naar buiten, zijn de auto's alweer ingepakt en beplakt en krijg je vogeltjes, plaatjes en armbandjes bij de boodschappen. Hier geen poespas rondom het huis, de vogeltjes liggen hier wel en er ligt hier ook al zo'n Brullie. Zelf ben ik nog niet geheel bezig met het EK, vind het leuk, maar begin het pas leuk te vinden zodra we een ronde verder zijn, dat staat verder los van het ziek zijn nu, hoewel ik misschien nu wel iets anders heb om me druk over te maken, 1 ding scheelt, de wedstrijd Nederland-Duitsland hoef ik niet te zien want dan lig ik bij te komen van de kuur.

Maar waar wij nu druk mee zijn is Levi. Levi is onze nieuwe huisgenoot, een Dalmatiër van 8 weken en dus heerlijke puppy gedrag, maar goed luisterend (oké soms pas na 10 keer). Wij wilden dit al heel lang, maar door de drukte van het werk kon het niet, want er gaat tijd inzitten om je hond op te voeden. Ik moet zeggen dat Levi toch al wat basis mee heeft gekregen, maar ja de eerste dag was toch heel spannend en daardoor werd er dus niet geluisterd, nu een paar dagen verder is hij al opener, weet hij al goed waar zijn plek is en weet hij af en toe ook al raak te mikken op de kranten of zijn behoeftes buiten te doen. Martin heeft de eerste 2 nachten bij hem geslapen omdat Levi nog geen dichte bench wil 's-nachts maar ook niet te lang overdag. Gisteravond hebben we het toch geprobeerd, Maar dan zonder een dichte bench, gewaagd, ik weet het, maar vanochtend stond alles nog op zijn plek, ook nog heel en we hadden redelijk geslapen (redelijk omdat Martin heel goed sliep en ik slecht, dus dan maar een gemiddelde ).

En vandaag zijn Martin en ik alweer 4 jaar getrouwd! Tijd gaat snel. 4 bewogen jaren, 2 kindjes, overlijdens en uiteindelijk mijn ziekte. Ach ik zeg 4, maar eigenlijk geldt het voor mijn laatste 15 jaar, de gezegde 7 jaar tegen- en 7 jaar voorspoed klopt niet. Soms moet je je gewoon berusten in je lot en daarbij af en toe waar het kan zelf je toekomst bepalen en dan uiteraard in de positieve zin. Hoe ik dit bedoel? Uiteraard heb ik ook mijn verdriet en emoties, over de overlijdens, over de ramp en over mijn ziekte, maar ik kan er heel hard om gaan huilen en alle aandacht op eisen en uiteindelijk zwelgen in zelfmedelijden, of ik bespreek het, analyseer het en geef het een plek, in stilte en ga ondertussen verder met mijn leven. Mijn opoe (oma) had vroeger een doeltreffende gezegde: "niet klagen, maar dragen en bidden om kracht". Deze snapte ik uiteraard destijds niet, maar wijsheid komt met de jaren ;) Nu ja, de toekomst die bepaal je zelf, welke studierichting, welk huis, welk partner en als je hierin vastgeroest zit, moet jezelf het heft in handen nemen.

vrijdag 1 juni 2012

biopt

En het was al weer vrijdagavond, tijd gaat snel en vooral als jezelf wat langzamer gaat. Dit keer slaat de kuur er toch wat harder in, ben wat vermoeider dan normaal  en voel mij wat minder fit. Maar het mag de pret niet drukken, alles gewoon nog wat langzamer en me vooral niet druk maken. Dat doe ik ook niet, zondag gaan we Levi ophalen, heerlijke ontspanning en afleiding. Ik kreeg ook weer een kaartje van een collega vanaf de vakantie adres, hoe leuk!

Zoals in mijn vorige blog aangegeven zat ik mij nog wat te bedenken wat ik niet had verteld en wat ik jullie toch niet wil onthouden. Misschien sta je net zelf voor de beslissing of in de toekomst en weet je het niet zeker en overtuigt mijn verhaal je.

Ik moest, om definitief te bepalen de hoe en de wat, een biopt ondergaan middels een kleine chirurgische ingreep. Dus tja dat is snijden en dan moed je verdooft worden. Ik had de keuze uit algehele narcose en ruggenprik. Ik ben altijd anti ruggenprik geweest, vond het maar niks, rug+prik, kans op misser, hoofdpijn, nee dat was het niet. Maar ja zat mij ook te bedenken dat ik dan een narcose moest krijgen en dat je daarmee langer onder zeil bent en dat ik dan niet zomaar weg was, hmmmm dilemma.

Dan toch? Moest voor pre-operatief komen bij de anesthesist en die zei "nou mevrouwtje", terwijl hij over zijn bril keek, "wordt het narcose of ruggenprik". Dus ik zei "ik denk aan ruggenprik". "Verstandige keuze, mevrouw" zei hij weer en weg was hij.

De maandag was aangebroken en ik melde mij voor de operatie, ik was er tussen gekomen en voor alle operaties uitgeplant. Dan lig je daar, eerst op de voorbereiding/uitslaap kamer, iedereen komt dan nog een keer kijken (arts, assistent, assistent-anesthesist enz) en dan ga je naar de voor-operatiekamer, daar wordt de prik gezet. Pff wat zag ik er tegen op. Nou dan staat iedereen daar zijn/haar weekend te bespreken, te grappen, jou vragen te stellen en dan is het zover. Omhoog gaan zitten, voorover buigen, ontspannen en daar gaat die prik. Hey dat valt mee, waar heb ik mij ooit druk over gemaakt?! En goh, ik voel mijn benen niet meer, bizar, apart, raar, echt heel bijzonder. maar heb niks gevoeld van de prik. Dus mocht je je daar druk over maken, niet doen!

Dan begint de operatie en dan, dan gebeurt er iets, dat kan ik niemand toewensen, ze beginnen te snijden, voelt u dit mevrouw Stapper, de eerste snee, hmm nee dacht het niet. Oke we gaan verder, hey ik voel wat en ik voel nog meer, STOP!!!! Ik was dus niet volledig verdooft! Dus ze moesten bij verdoven. Vervolgens gingen ze verder en sneden en branden ze een groter stuk van mijn klier los voor onderzoek. Hmm ooit verbrand vlees geroken, en dan heb ik het niet over je stukje vlees op de bbq, maar het verbranden van je eigen huid/vlees. Nou ik dus nu wel, niet fijn. Ook moesten ze flink trekken en drukken om de wond open te houden en weer dicht te krijgen, dat merk je ook wel als je daar ligt.

Dus wil je van mij horen of je een ruggenprik moet doen, dan ben ik niet de juiste persoon. Het zal heus de meeste keren niet zo verlopen, maar dit kan dus wel.

En dan nog even iets minder leuks. In de afgelopen periode zijn er nogal wat naaste mensen van collega's en zelfs collega's van mijn moeder getroffen door kanker, helaas. Nu was er bij 1 van deze mensen een aantal weken geleden non-hodgkin geconstateerd en is de chemo hoopvol gestart, deze hakte er aardig in en hij werd er goed ziek van. Helaas is hij deze week overleden en heeft hij dus de strijd al heel snel op moeten geven. Bij deze wil ik de nabestaanden heel veel sterkte wensen.

donderdag 31 mei 2012

Halverwege

Helaas kon ik geen halve vlaggetjes vinden, dus dan maar zo. IK ZIT OP DE HELFT!!!!!!!!!! Nu begint het echte aftellen en dat voelt toch wel goed.

Afgelopen dinsdag had ik weer een date met de arts. Ik dacht dat mijn HB enorm gekelderd was, maar die was juist super goed, alsmede de rest van mijn bloedwaarden. Mijn buikgriep kon alleen nog roet in het eten gooien, maar na overleg met een collega arts en mijn relatief goede staat van lichaam mocht het toch doorgaan, maar ik kreeg wel een potje mee om te scheppen zodra het zich weer voordeed ;) en een ab-recept waar ik dan mee moet beginnen. Ik heb toch ook nog even de vraag gesteld, wat als na 4 kuren alles weg is en ik dus schoon ben, maar helaas, dan krijg ik die 2 kuren toch cadeau. Wel lichtte ze dit nogmaals toe met de woorden dat zij zeker niet de verwachting had dat ik meer kuren nodig had als ze zag hoe goed het nu al aangeslagen was (alleen uiteraard wel onder het voorbehoud, zoiets is toch altijd koffiedik kijken).

Dus gisteren dan maar weer de kuur, het ging weer eens redelijk snel en ik stond binnen 4 uur weer buiten. Dit keer was het ook een zwijgzame kamer, is toch wel saai, nog wel geprobeerd om een praatje te maken, maar ja als het er niet in zit. Had wel weer pech. Ik had een nieuwe verpleegster, die ook redelijk nieuw was op de afdeling. Zet ze het infuus, wil ze de bescherming (dat veertje) eruit trekken, blijft die steken, dus iemand erbij geroepen, zijn ze er bezig, drukken ze ook nog die naald kapot in mijn arm, hoef het niet uit te leggen he, heb haar ook niet weer gezien gelukkig. Maar ja, het gevolg was dat ze een nieuwe infuus moesten zetten. Gelukkig was dit snel geregeld.

Alleen kon ik dit keer weer niet slapen, draaien en denken en draaien en ik kreeg last van zuurbranden. Uiteindelijk toch maar weer uit bed gekomen en moest ik voor het eerst overgeven, niet dat ik misselijk was, maar puur door het zuur. Het luchtte wel op, om vervolgens heerlijk in slaap te vallen.

En vandaag weer heerlijk niks doen, ik kreeg wel weer een idee om over te schrijven, maar dat komt in een volgende blog wel.

Ow ja, nog even. Ik werd gisteren weer verrast met een kaartje van mijn werk! Super hoor.

maandag 28 mei 2012

Boontje komt om zijn loontje?!

Hebben jullie ook zo genoten van het lekkere weer? Hier wel, wel wat aanpassingen, veel in de schaduw en veel smeren, maar dan was het nog wel goed toeven buiten.

Zaterdag ben ik op visite geweest in Apeldoorn, dat was te lang geleden, maar weer als vanouds gezellig. De kinderen hebben zich daar uitstekend vermaakt, maar ja geef kinderen water, potjes en pannetjes en je hoort ze niet meer. Charlotte vond het zo leuk, ze wilde niet meer naar huis, maar eenmaal in de auto lag ze te slapen. Gisteren hebben we bij mijn ouders gebarbecued. Gezellig met de familie en vrienden van mijn ouders. Door vervelende omstandigheden was Lisa er ook nog even dus zij en Charlotte hadden het weer gezellig en de kinderen vonden het sowieso gezellig met, zoals Charlotte het zegt, Cajmen, Job en Veja, maar ja welk kind vind aandacht niet leuk.

Na zo'n "wild" weekend ben ik kapot, weer erger dan normaal, dus ik vermoed ook dat mijn HB er niet best voor staat, of het moet door de warmte komen dat ik mij erger moe voel. Maar goed, morgen zullen we het horen. En met dat ik dit schrijf betrap ik mijzelf dat ik denk, Marie klaag niet zo om vervolgens te denken, ow ja dat mag nu. Waar ik nu ook last van heb, is de buikgriep, was al om 4 uur wakker en werd vriendjes met de wc, nu is het weer wat tot rust, maar de buik voelt nog steeds niet fijn, hopelijk knap ik vandaag wel weer op, want woensdag heb ik weer de kuur en als die uitgesteld wordt, pff ben ik nog langer onderweg.

Iedereen een fijne 2e pinksterdag! Genietse van het laatste restje mooie weer.

donderdag 24 mei 2012

huisarts

En leven we allemaal nog? Na al het geklaag over de winter (ow nee die was er amper), vele regen, grauw weer, droogte, kou, wenste iedereen warmte. Ja ik niet hoor, heb mij allang berust in het Nederlandse weer en ik weet dat als wij klagen over de kou en warmte wensen, wij bij warmte klagen dat het te warm is, nutteloos dus en wij mensen zijn nooit tevreden.  Maar goed de afgelopen dagen heb ik alleen maar gehoord, pfffffffffffffffffff wat een hitte, tja..........

En tja ik klaag niet over het weer, dus mag het nu wel even dubbel en dwars. Normaal ben ik een zomer mens, heerlijk die warmte, hoe warmer hoe beter. Maar nu ik ziek ben is het geen lekker weer, voornamelijk die benauwdheid niet. Ik ben dan ook blij dat het gisteravond eindelijk even wat geregend heeft en dat de benauwdheid wat uit de lucht is, daardoor kun je tenminste weer lopen zonder te zweten en is het hier in huis weer wat beter.

Maar zoals de titel van dit stukje al zegt, huisarts, daar wilde ik het even over hebben. En dan wel mijn huisarts.

Mijn huisarts is top. Toen ik bij hem kwam met mijn klachten heeft hij meteen gehandeld en ook op de juiste manier, want zoals later mijn internist-hematoloog ook zei, dit had makkelijk een spier kunnen zijn, zoals het aanvoelde. Na de Fysio, meteen foto's en bloedprikken wat heeft geleid tot het doorsturen naar de chirurg. Al met al heeft het maar 2,5 week geduurd van 1e x huisarts tot dat ik bij de chirurg zat.

Nadat natuurlijk alles onderzocht was in het ziekenhuis en bekend werd dat ik een vorm van bloedkanker had, hing de huisarts meteen aan de telefoon voordat ik uberhaupt bij de internist was geweest, vervolgens heeft hij mij al in het gehele traject meerdere malen gebeld om te horen hoe het gaat, daarnaast heb ik hem ook op de praktijk gezien vanwege de kinderen.

Hij houd alles dus goed in de gaten. Ik weet dat het normaal is, dat het bij hun functie hoort, maar toch wil ik dit wel even gemeld hebben dat ik blij ben met mijn huisarts!

maandag 21 mei 2012

Klachten

Alweer bijna op de helft! Ik heb 30 mei kuur 3B en dan zit ik op de helft. Een mijlpaal, de helft, dan begint het echte aftellen, is het eind in zicht en ben ik er vanaf. Maar goed vooralsnog is het nog niet zover en heb ik afgelopen woensdag kuur 3A gehad, de 5e x kuur.

Weer weinig klachten, alhoewel weinig, ik heb er wel weer een paar bij verzameld:

Allergie: Plotseling ben ik allergisch voor de gewone pleisters die ze gebruiken om het gaasje te plakken na het bloedprikken, loop dus nu met 2 gratis tatoeages in mijn ellebogen rond....
Obstipatie, behoeft verder geen uitleg toch ;)
Vocht vasthouden: idem, maar de oorzaak zal ik wel even toelichten: komt door dat ze ongeveer 20 liter vocht mijn lichaam in stouwen, aan het eind van de 2 weken, heb ik alles er wel weer uitgeplast....
Vingertoppen die tintelen/pijn doen/gevoelig zijn: Dit wordt helaas veroorzaakt door 1 van de onderdelen van de kuur. Ik wordt de eerste dagen na de kuur wakker met pijnlijke vingertoppen, die gaan dan tintelen en vervolgens jeuken. En dan verdeeld over de dag nog vaker. Dit duurt tot zondag ongeveer, nu is het af en toe. Dit is wel iets wat zeer goed in de gaten gehouden moet worden, het zijn namelijk de uiteinden van je zenuwen die aangetast raken, als het te ver gaat en ik dus bijvoorbeeld moeite ga krijgen met knoopjes dicht doen, pen vasthouden, dan moet ik meteen aan de bel trekken, anders sterven ze af, is niet handig.

De afgelopen dagen dus weinig gedaan, had gisterochtend een vlaag van energieverbijstering om vervolgens in de middag alle energie kwijt te raken. Maar ja, dat mag toch ook. Bovendien was het gisteren toch op een gegeven moment wel drukkend en dit weer trek ik nu wat minder. Wat wel erg jammer was, ik kon vrijdagavond niet mee naar de bruiloft van Martins collega, had ik toch wel leuk gevonden, maar er ligt een gezellig bbq in het verschiet!

Zoals sommigen weten, ik ben nogal een zeur als het gaat om het vinden van de juiste kleding enz. Ik liep dan ook nog op de winter laarzen, gevoerd. Tot en met vorige week geen probleem, maar bij temperaturen die de 20 graden voorbij gaan niet handig. Dus vandaag ons zelf maar getrakteerd op een nieuw paar schoenen, zo zijn wij ook weer deels zomerproof. Het is wel vervelend, ik mag nu namelijk niet in de zon, dus bedekkende kleding aan en goed insmeren.

Nu er een zonnige week is aangebroken, die dus al goed qua temperatuur begint, deze maar rustig ingaan. Zaterdag gezellig op visite in Apeldoorn, zondag gezellig aan de BBQ bij mijn ouders, het seizoen maar eens even inluiden, maar met deze festiviteiten in het vooruitzicht eerst alle rust.

Dan nog even een laatste huishoudelijke mededeling, ik ontvang van verschillende kanten de opmerking dat ze geen reactie kunnen plaatsen. Ik heb dit wel mogelijk gemaakt, maar er is een of andere bug, het is een bekende klacht en alleen gmail gebruikers kunnen reageren. Mocht je dus willen reageren, stuur mij dan een mailtje, ik zal dan de reactie plaatsen (mocht je dit willen) en reageren


dinsdag 15 mei 2012

Uitslag scan

Toen ik vanochtend wakker werd, had ik absoluut geen zin om uit bed te komen, enerzijds niet omdat ik geen zin had om te sporten, ik voelde me zoooooo moe, anderzijds niet omdat ik vandaag de uitslag van de scan zou krijgen. En hoewel ik vol vertrouwen was, begon het toch de afgelopen dagen meer en meer te knagen, want wat als mijn gevoel toch niet klopte, wat als het niet voldoende was afgenomen of het juist erger was geworden, wat als......

Maar goed, ik heb mijzelf toch weten te bewegen en ben gaan sporten. Als je dan eenmaal daar op de fiets zit dan voelt het goed en als ik het rondje heb gedaan voel ik mij voldaan, toch maar weer wat spiertjes gekweekt en de conditie wat opgevijzeld. Vervolgens vlug naar huis toe want Martin moet werken en wat zal ik eens gaan doen. Nou weinig, afwasmachine uitpakken, oven reinigen (wat achterstallig onderhoud wegwerken wat ons een ruitje heeft gekost, duur leermomentje) en op de bank GTST kijken. Vervolgens het eten van ons klaarmaken en zorgen dat de kinderen het ook daadwerkelijk opeten, wat bij Nathan geen enkel probleem is, die heeft een lintworm, maar Charlotte is altijd druk met alles behalve het eten. Uiteindelijk is het alweer kwart over 12 en zitten de kinderen in de auto om ze naar Henk en Lolly (Charlottes interpretatie van ome Henk en tante Roely) te brengen, vervolgens snel door naar Martin en op naar het ziekenhuis. Zo lees je, een druk ochtendprogramma waardoor ik weinig tijd had om na te denken. Voor ik het weet is het alweer half 2 en laat ik bloed prikken en begint het lange wachten, lees een half uur.

Om 2 uur hebben we de afspraak met de arts. Mijn arts is niet een oude knar die over de rand van zijn brilletje zit heen te kijken met mevrouwtje het is toch wat, of hoe voelen wij ons vandaag. Nee mijn arts is een jonge vrouw van rond mijn leeftijd die meteen het nieuws brengt en het positief weet te verpakken, zo ook vandaag. We kwamen binnen en we zaten koud en ze zegt "laat ik maar meteen met het goede nieuws beginnen", dan gaat er al een zucht van verlichting door je heen. Ze vertelde ons dat de scan goede resultaten liet zien. De aangetaste klieren waren een stuk kleiner geworden en de onrustige klieren (daar waar dus ook anders wat was gekomen) waren weer rustig, die kleurden amper tot niet meer op de scan! Ze is was tevreden en uiteraard wij ook! Daarnaast zijn mijn bloedwaarden ook weer perfect, dus ik heb de hele dag met een lach van oor tot oor gelopen en dat zal de rest van de week nog wel zo blijven.

Morgen heb ik weer een kuur, kuur 3A en dat betekent dat ik nu bijna op de helft zit, op 30 mei krijg ik kuur 3B en dan zit ik daadwerkelijk op de helft.

donderdag 10 mei 2012

Scan

Vandaag heb ik de eerste pet-scan gehad. Een pet-scan is ook wel een hele happening. Omdat ik er ook een CT scan bij kreeg, waarbij de darmen ook op de foto moesten, mocht ik gisteren al beginnen met de "overheerlijke" telebrix drankjes, bij iedere maaltijd 1. Voor degene die het niet weten, ik verafschuw drankjes, ja nee niet de alcoholhoudende, die lust ik wel ;), maar hoestdrankjes is voor mij al een hel. Ieder flesje moest ik eigenlijk nog vermengen met 2 glazen water, dat heb ik gedaan maar dan heb je een dubbele hoeveelheid wat niet te drinken is en dus ook 2x zoveel de tijd om te kokhalzen. Dus gewoon fles aan de mond, neus dicht en drinken maar....

Vanochtend moest ik er om half 10 zijn, je mag dan vanaf 6 uur ervoor niet eten (tja dat doet ik toch niet als ik slaap) en ik moest in de 2 uur ervoor een liter water drinken. Eenmaal aangekomen in het ziekenhuis mag je na een suikertest plaatsnemen op bed. Ze testen eerst je suiker, deze mag namelijk niet te hoog zijn dat beïnvloed de werking. Nadat ze het infuus geplaatst hebben, spuiten ze het radio actief goedje in en dan begint het onder een dekentje stil liggen. Dit moet ook weer, bij teveel spieractiviteit of als je het koud hebt, is het ook weer mislukt. Nadat je drie kwartier hebt stil gelegen, mag je op de plaat gaan liggen wat door de scan heen gaat, dit duurt ongeveer een half uur. Eerst maken ze de pet-scan, daarna de CT scan. Voor de CT scan dienen ze je ook nog een goedje toe, waardoor je een warmtegolf door je lichaam heen krijgt die eindigt in een plas gevoel, heel bizar.

En nu begint het wachten, wachten tot dinsdag, dan krijgen wij de uitslag. Spannend, hoe optimistisch ik ook ben, het is en blijft spannend, je lichaam doet wat die wil in dit geval. En hier hangt toch ook weer het vervolg traject vanaf. blijft die hetzelfde of gaat die nog zwaarder worden.

Gisteren was ik overigens nog op kantoor, ik was er sinds het begin niet meer geweest, maar het binnenkomen is alsof je niet weg bent geweest. Het fijne is om te horen hoe iedereen met je mee leeft en de meest gehoorde opmerking is: "wat zie je er goed uit". Altijd leuk om te horen, maar nu helemaal. Tja het is natuurlijk altijd afwachten hoe je lichaam reageert, daarnaast ben ik ook nog niet kaal, dat maakt gewoon een verschil. Uiteindelijk was ik er alweer 3 uur en had ik eigenlijk nog geeneens met iedereen (goed) kunnen praten, maar moest ik alweer weg. Ook goed, want was op dat moment wel weer moe. In de tussentijd was er niks, maar toch ook veel veranderd. Het was weer goed om er te zijn, ga er snel weer een keer water drinken.

Nu gaan we op naar het weekend, morgen wordt mijn vader alweer 60! Gezellig vieren, samen met zusje en goede vrienden. Ik weet niet of jullie nog plannen hebben voor het weekend, maar alvast een fijn weekend!

zondag 6 mei 2012

En toen was het alweer zondag

En toen was het alweer zondag, pff wat gaat de tijd toch ook snel, ondanks dat je thuis zit.

Ik voel me nu ook wel weer redelijk oke. Ik heb nog wat last van mijn handen, ik denk dat het de tintelingen zijn die erbij horen, maar toch maar even navragen deze week, omdat ik deze week enorm veel vocht vast hield en eigenlijk nog steeds wel doe.

Waar ik nu ook last van heb is meer haarverlies, ik ga er dus helaas niet aan ontkomen. Er zullen nog wel wat traantjes om vloeien, maar ja kan er ook niks aan veranderen.

Afgelopen dagen ook weinig bijzonders gedaan. Vrijdag had ik mijn wekelijkse uitje weer, de boodschappen! ;) Gisteren niks, gisteravond hier binnen kunnen meegenieten van het bevrijdingsfestival.

Heeft iemand van jullie nog wat gedaan aan de dodenherdenking of het bevrijdingsfeest? Voor mij is het toch altijd wel weer de dagen dat ik terugdenk aan mijn grootouders. Zij hebben het meest verschrikkelijke meegemaakt. Mijn opa was politieagent en heeft ook het eea meegemaakt, waaronder de razzia in Putten. Omroep Gelderland heeft hierover een aflevering gemaakt in een reeks getiteld vrouwen in oorlogstijd, voor de geinteresseerden een aanrader. Ik dwaal even wat af, want wat ik eigenlijk wilde zeggen is dat het maar een mindere moeite is voor ons om ook op 4 mei 2 minuten stil te staan bij alle gesneuvelden tijdens de wo2 en andere oorlogen.

Vandaag, de zondag, is eigenlijk de dag dat Martin vaak wat onderneemt met de kinderen (of 1 van de 2). Voor deze week had ik die zondag al afgelost, zodat hij iets kon doen wat al 6 weken op de planning staat. Vandaag was dat even anders. Na een vrijgezellenfeest gisteravond is hij vandaag al de gehele dag niet aanspreekbaar, dus nadat Nathan vanmiddag ook op bed lag, ben ik met Charlotte naar Tuinland gereden, tip: doe dit niet net voor moederdag, heb nu spierpijn in mijn kuiten van het slenteren. Maar goed, daar even wat bloemetjes gehaald, nog lang niet voldoende, om hier de bakken wat op te fleuren, want ben de saaie bakstenen nu zat. En nu kan het ook he, ijsheiligen is in aantocht en eerlijk gezegd verwacht ik nu geen min 10 meer (wie ijsheiligen niet kent, even googlen).

donderdag 3 mei 2012

Er staat een afspraak voor de scan!

Zo, de afspraak voor de scan staat, volgende week krijg ik de pet-scan en die week erna, voor mijn volgende kuur, krijg ik de uitslag, Spannend!

Gisteren had ik natuurlijk de 4e keer kuur en dus afsluiting van deel 2. Eerst bloed prikken en alle bloedwaarden waren wederom goed. Mijn ijzer was weer verder gestegen en daardoor mocht ik nu stoppen met de ijzertabletten, fijn want het leverde toch wat ongemakken op. De arts sprak nog wel fijne woorden, vanwege het ijzer en uw bloedwaarden dient u op uw eten te letten, vooral rood vlees eten, nou dat is toch niet tegen een verkeerd persoon gezegd! Gnagnagna.

Helaas duurde het weer een uur voordat de eerste zak er was en vervolgens had ze het infuus op standje traag gezet waardoor de eerste zak 1,5 uur ipv 3 kwartier duurde. Uiteindelijk was het alweer bijna 6 uur voordat ik het ziekenhuis verliet.

Toch ook weer een kamer met veel verhalen, want tja iedereen heeft die gemeenschappelijke deler. Maar ze worden niet altijd besproken hoor! Gisteren ging het bijvoorbeeld ook over het kampioensfeest van Zwolle, dat toch helaas Ajax kampioen ging worden (dat gevoel was ook een gemeenschappelijke deler....) en het overlijden van een buurjongen. Op het laatst zat ik alleen met een mevrouw en zij was na een 1,5 uur alweer klaar, we kwamen zo uit op wat we hadden en dan is het toch wel weer even de harde waarheid, deze mevrouw had borstkanker en het was volledig uitgezaaid. Ze had het al eerder gehad en na de behandelingen was ze volledig genezen verklaart, om vervolgens een jaar later bij controle te horen dat ze niet meer te genezen was. Nu werd ze zolang mogelijk behandelt, totdat het niet meer aansloeg.

En nu? Vandaag staat standje rustiger dan rustig weer aan om maar weer eens bij te komen van de chemo.

Fijne donderdag!

woensdag 2 mei 2012

4e keer

Vandaag heb ik weer een kuur, de 4e en dus de 2e deel van kuur 2. Na vandaag heb ik dus een derde van de kuren erop zitten (klinkt toch weer wat meer) en is de scan in zicht. ik ben er benieuwd naar, maar misschien ook wel niet, als je snapt hoe ik het bedoel.

Ik ben zeer benieuwd hoe lang het gaat duren vandaag, hopelijk doe ik dit keer het licht niet uit, voor de volgende keer staat in ieder geval een vroegere afspraak, is toch wat handiger met 2 kinderen. Tevens zal ik eens kijken of ik een foto kan regelen van het hele gebeuren, weten jullie ook eens hoe het eruit ziet, hoeven jullie dat zelf niet op te zoeken ;)

Gisteren mocht ik weer sporten, er was een stagiair en zij moest uitrekenen of mijn trainingsschema wel voldoende was, blijkbaar niet en we hebben het schema nu wat verzwaard. Het is toch wel weer heerlijk om te sporten, kijken of ik dat straks in het drukke werk/kinderen schema ergens kan inpassen op waarschijnlijk de Wii.

zaterdag 28 april 2012

Bijzonderheid?!

Woensdag en ook donderdag voelde ik mijn spiertjes, niet ernstig, maar ze waren aanwezig. Toch ben ik donderdagochtend wezen sporten en het viel mij reuze mee. Ja het ging natuurlijk wel wat moeizamer, maar de spierpijn vrijdag viel mee. Hetzelfde clubje was aanwezig op 1 vrouw na, later hoorde ik dat er ook nog een andere vrouw moest zijn, maar zij ontbrak ook. Het is een clubje van 7, lekker klein dus. Ik moet wel zeggen dat het een sport/praat clubje lijkt, sommigen praten meer dan sporten, hun eigen keus, maar mijn doel is toch wel fitter worden, voor het praten schakel ik wel andere mensen in ;)

Zoals afgelopen vrijdag. Nathan had nog een zomerjas nodig, nou ja hij had er al 1, maar die viel te klein uit. Dus ik toch maar eens de winkels af struinen, wat denk je, we leven in april en de zomerjassen beginnen al op te raken. Uiteindelijk kom ik terecht in een boetiekje en raak met de eigenaresse aan de praat. Zoals het nu al bijna onvermijdelijk is komen we uit op economie, politiek en banen. Daardoor beland je toch uiteindelijk bij mijn ziekte en vertel ik het op mijn nuchtere manier, waarop deze mevrouw mij verteld dat ze er kippenvel van krijgt. Toch bijzonder hoe het verhaal een onbekend persoon aangrijpt, maar ook wel weer begrijpelijk, zelf heb je het ook en vooral als het in 1 ademteug wordt verteld met de verhalen over de kinderen.

Maar door de ziekte ben je ook gelijk schijnbaar een bijzonderheid, ik was deze week ook ergens waar de mensen van mijn ziekte af wisten  en sommigen met je komen praten en sommigen op een afstandje naar je komen kijken.

Maar vooralsnog ben ik geen bijzonderheid, want Martin was deze week ziek, inmiddels gisteren een dag te vroeg weer begonnen met werken. Charlotte was ook al een week aan het hoesten en proesten dus die donderdag ook maar even laten nakijken door de huisarts en in het kader van 2 voor de prijs van 1, tja laat ik dan maar beginnen met het bezuinigen op de zorg, Nathan ook maar meteen laten checken. Nathan klonk gelukkig schoon, maar Charlotte heeft weer een kuur te pakken, nu hopen dat het snel aanslaat. En dan met Martin ziek komt het toch voornamelijk op mij neer, moe of niet. Gelukkig maar dat ze dan de donderdag en vrijdag bij mijn ouders zijn. Overigens sorry voor hun, want ze hebben nu de griep te pakken......

dinsdag 24 april 2012

Sporten en kale hoofden

Vandaag ben ik voor het eerst weer wezen sporten! Ja ja, jullie lezen het goed, voor het eerst sinds 3,5 jaar (op een paar vruchteloze pogingen na) is Marie-Lupe weer gaan sporten.

Iedere dinsdag en donderdag ochtend ga ik nu een uurtje fitnessen in het ziekenhuis. Dan sport ik in een klein groepje en iedereen heeft een bepaalde vorm van kanker. De fysiotherapeuten die ons begeleiden zijn gespecialiseerd in oncologie. Door te sporten zou je sneller herstellen van de kuren, daarnaast doe je natuurlijk aan conditieopbouw. Dat zijn ook 2 redenen waarom ik er aan begonnen ben. Als ik zo de kuren beter kan doorstaan is dat natuurlijk al goed. Maar ik ben ook zo enorm moe, hopelijk hierdoor toch een tikkeltje minder.

Zo voor de 1e keer weer sporten ging het redelijk goed, voel de spiertjes wel, maar het is niet overdreven. Het is ook fijn dat iedereen begrijpt als je er een dagje niet bent (zoals de donderdag na de kuur) maar dat je wel een stok achter de deur hebt, omdat er op je gerekend wordt.

Aan de ziekte kun je daar niet ontkomen, 2 vrouwen waren kaal en ook een man. De andere vrouw en man niet. Als je dat ziet is het toch ook weer confronterend, vooral als je in de kleedkamer de pruik ziet liggen, bizar eigenlijk.

Zelf heb ik inmiddels ook een pruik uitgezocht. Die ligt nu te wachten op mij. Vanaf de 3e week na de start van het kuren zou ik kaal worden. Inmiddels ben ik 5 weken verder en is er nog niks gebeurd. Maar goed, ik ga er vanuit dat het wel gaat gebeuren, heb alleen nu al heerlijk 2 weken langer met mijn eigen haar mogen rondlopen en dus ook 2 weken korter kaal.
Eerst wilde ik niet aan de pruik, toen het bekend werd dat ik ziek was, riep ik meteen dat ik geen pruik wilde, gewoon een stoer hoofddoekje, prima. Maar later begon ik toch te twijfelen, want tja als het haar er af is en ik krijg spijt en ik heb niks uitgezocht, krijg ik een pipo pruik. Dus toch maar een afspraak gemaakt. Eenmaal daar aangekomen, eerst besproken wat de wensen zijn en hoe ik mijn haar normaal draag en hoe het valt enz. Daarna heeft ze een pruik uitgezocht die op dat moment het dichtst bij mijn eigen haar kwam, want tja er zijn zoveel verschillende kleuren, maar het kan amper in de buurt komen van je eigen kleur. Dan heb je natuurlijk ook nog de kleur en de lengte en de krul of juist niet. Nadat ik deze op had viel het mij reuze mee. Het zag er toch best wel echt uit en daarmee was ik om.

zondag 22 april 2012

Weer wat opgekrabbelt

Dit is alweer de 4e dag na de kuur en vandaag gaat het ook eigenlijk wel weer "oke". Zoals al geschreven heb ik de eerste dagen na de kuur een grieperig gevoel en ben ik erger moe dan ik "normaal" ben. Het grieperige gevoel is weer over, ben nog wel erg moe.

De donderdag en de vrijdag zijn de kinderen heerlijk bij mijn ouders. Dit zijn de normale oppasdagen en dat loopt nu ook zo door en vooral na de kuren is dat nodig. Op deze dagen halen ze mij ook op en brengen ze mij 's-avonds weer thuis na het eten, ze helpen dan mee met de kinderen naar bed brengen, iets waar ik ze zeer dankbaar voor ben.

Maar zoals gisteren en vandaag heb ik weer de zorg over de kinderen. Gisteren maar op ons dooie gemak naar de winkel gewandeld en nadien was het alweer etenstijd en bedtijd voor Nathan, dus dat scheelt. Charlotte en ik lekker taartje gebakken en samen wat tekenen en daarna was mijn zus er, dus kon ik weer wat energie van de kinderen overdragen ;) Helaas zijn de kinderen hier ziekjes en dat was gisteren goed te merken aan Charlotte, dan ben ik erg blij als het 7 uur is en iedereen op bed ligt.

Op zondag is Martin vrij en helpt hij mij mee met de kinderen, behalve deze zondag, want bij hem is de griep ook toegeslagen. Gelukkig waren de kinderen vandaag goed te pas, dat scheelde.

Nu lekker de voetjes omhoog en niet al te laat naar bed.

donderdag 19 april 2012

Weer 1tje af kunnen strepen

Gisteren heb ik weer een chemo gehad, de 3e, de eerste deel van kuur 2.

Voordat ik de kuur krijg moet ik eerst bloed laten prikken en bij de arts komen. Dit doen ze om zo te kijken hoe jouw bloedwaardes zijn en om te bespreken hoe het de vorige keer is vergaan. Mocht je nou nog niet hersteld zijn van de vorige kuur dan kan het zijn dat ze een keer uitstellen en eerst zorgen dat je bloedwaardes weer beter worden.

Maar gelukkig, mijn bloedwaardes zijn perfect. Toen ik voor het eerst bij haar kwam, was het overduidelijk aan mijn bloed te zien, veels te lage witte bloedcellen, te hoge bloedplaatjes en mijn HB was ook te laag. Dit verergerde ook. Maar de bij de vorige kuur was het al wat opgekrabbeld en gisteren bleek dat alles binnen de normen lag, mijn HB nog iets te laag, maar ook niet schokkend. Voor de rest werken mijn lever en nieren ook goed, want over die bloedwaardes was ze ook zeer tevreden.

Wat dat betreft blijf ik er bij dat ik een sterk lichaam heb die wel wat kan verdragen, is altijd al zo geweest en ik weet ook wanneer ik het rust moet gunnen om weer bij te komen.

Gisteren mocht ik dus weer inpluggen en was het weer zover. Het duurde alleen dit keer heel lang. Ten eerste een miscommunicatie in hoe laat ik moest, was een half uur te vroeg en vervolgens duurde het 1,5 uur voordat de eerste zak er was! Van deze zak liep het infuus ook geregeld vast, waardoor het ipv 40 minuten ruim een uur duurde en uiteindelijk was ik pas na half 7 klaar, toen hadden we er 6 uur op zitten.

Thuisgekomen nog even lekker wat gegeten en daarna onder de dekens gedoken. Vandaag ben ik ook niet veel waard, enorm moe en grieperig gevoel, dus vandaag in het standje rustiger dan ik normaal al doe ;)

dinsdag 17 april 2012

Chemo

Ik krijg nu de ABVD-kuur, 6 in totaal, maar denk niet oh dat valt mee, nee iedere kuur bestaat uit deel a en deel b en ik krijg ze iedere 2 weken op de woensdag. Mocht je willen weten wat ABVD betekent moet je even googlen ;)

1 kuur bestaat dus uit 2 delen en uiteindelijk moet ik dus 12 keer "inpluggen", iedere 2 weken, dus 24 weken ben ik onderweg. Ik krijg na 2 kuren, na 4 kuren en na 6 kuren weer een pet-scan om te kijken hoe het gaat, mocht het niet naar wens verlopen dan kunnen ze tijdig ingrijpen.

Deze ABVD-kuur wordt via het infuus toegedient, en iedere letter staat voor 1 zakje, in totaal dus 4 zakjes en die duren samen 2 uur, maar dan heb je ook nog de spoeltijd erbij wat nog een half uur duurt, en de wachttijd vooral op de eerste zak, die wordt namelijk pas gemaakt op het moment dat ik er ben, die hebben ze niet op voorraad.

En dat is ook meteen wel een beetje de zwaarste, deze moet eigenlijk in 1 kwartier worden toegediend, maar ervaring leert dat dit niet haalbaar is, daarom duurt deze 45 minuten en wordt deze verdund toegedient. Deze levert namelijk vaatkrampen op en dus pijn in je arm. Als deze wordt toegediend, moet ook alles afgedekt worden, de zak, mijn hand en alle andere koppelingen, zodra het blootgesteld wordt aan licht bederft het. Ook krijg ik warmtepakkingen onder en boven op mijn arm, om zo de pijn tegen te gaan, Moet zeggen dat ik idd ook geen pijn heb gehad.

De 2e zak die ik krijg, daarvan is de vloeistof rood. Hier blijven ze bij staan en deze wordt ook versneld toegediend. Deze willen ze zo snel mogelijk in je lichaam hebben ivm risico's op brandwonden als deze op je huid komt, fijn vooruitzicht he ;(

En de andere 2 zijn eigenlijk redelijk "normaal"

De klachten die ik er van kan krijgen zijn:

- Het slijmvlies van mijn mond kan geirriteerd en zelfs ontstoken raken, ook het tandvlees heeft er onder te lijden;
- Het bloedvat kan ontstoken raken en ook de vaatkrampen;
- De A van de ABVD-kuur kan schadelijk zijn voor mijn hart;
- Deze zelfde A zorgt voor rode verkleuring van mijn urine de eerste dagen na de kuur;
- De eerste dag na de kuur koorts;
- Verkleuring van mijn huid en nagels;
- Risico van longfibrose (ben ik ook even blij dat ik al gestopt was met roken);
- Tintelingen en doof gevoel in vingertoppen en voetzolen;
- Obstipatie;
- Griepachtige verschijnselen;
- Tijdelijke verandering van mijn smaak;
- Misselijkheid;
- En uiteraard haaruitval.

Omdat het ook zoveel troep is wat je lichaam in gaat en je dit ook weer deels uitscheidt middels je slijmvliezen, urine en transpiratie moet ik in de week na een kuur ook de wc iedere x reinigen en mijn eigen wasgoed apart opvangen en apart wassen, eerst spoelen en dan pas wassen en nadien de wasmachine nog maar een x spoelen.

donderdag 12 april 2012

Het begin

Laat ik bij het begin beginnen.

Ergens in het tweede helft van 2011 kreeg ik wat vage klachten, ik had wat last van mijn onderrug en wat last van, dacht mijn bekken of heupen, in ieder geval moeilijker kunnen opstaan en niet meer zo snel kunnen lopen. Ik gaf de schuld aan de ontzwangering en zei, ik moet even naar de huisarts, maar ja door de drukte stel je dat uit.

Tot oud en nieuw, ik dronk een glaasje wijn en had de 2e ingeschonken, maar toen.... Ik kreeg zulke hevige pijn in mijn onderrug en mijn lies, kon niet meer zitten van de pijn, kon niet meer staan, niks meer. Dus alcohol aan de kant, ibuprofen erin en warmtegel op de rug. Gelijk die maandag erna naar de huisarts en de klachten uitgelegd. Hij heeft mij onderzocht en dacht aan een spier die klem zou zitten in mijn lies, dus naar de fysio.

Die vrijdag kon ik al terecht bij de fysio, klachten weer uitgelegd en hij heeft eerst mijn rug "gekraakt". Daarna heeft hij wat testen gedaan met de beweeglijkheid van mijn been om te kijken of ik beperkt was in het bewegen, of er spieren tekort waren of iets anders, maar nee. Wel voelde hij ook de verdikking zitten. Die maandag mocht ik weer komen.

Die zaterdag was ik een keer redelijk pijnvrij, we hadden wat wijntjes gekregen met de kerst, dus dacht Marietje trekt een flesje open, het is mijn avond. Ik nam een slok en nog 1 en na een halve glas had ik weer pijn. Dus hup de pilletjes er weer in en op naar bed. Op dat moment dacht ik er niet bij na, maar ja wie denkt er ook bij na....

Die maandag bij de fysio uitgelegd dat ik toch wel weer hevige pijn had en hij heeft weer wat testen uitgevoerd, hij voelde ook nog steeds die verdikking rondom mijn lies zitten maar kon er geen verklaring voor geven. Die donderdag moest ik terugkomen, weer het zelfde riedeltje en tijdens de behandeling zei hij: "ik ga je weer terug sturen, ik kan je niet verder helpen, laat de huisarts je doorsturen naar het ziekenhuis voor wat foto's of iets dergelijks"

En zo begon het verhaal ziekenhuis. Eerst een foto van de onder rug en bloedprikken op ontstekingen. Foto niks aan de hand, de ontstekingswaarden waren veels! te hoog, na nog wat onderzoek door hem heeft hij meteen voor die dag erna (inmiddels een week na de laatste fysiobehandeling) een afspraak gemaakt bij de chirurg.

Bij de chirurg weer hetzelfde riedeltje, maar zij voelde mijn hartslag niet in mijn lies, dus hup naar een mevrouw voor een vaatecho. Met mijn bloedvaten was niks aan de hand, maar ze zagen wel "iets" zitten tegen de aders aan van ruim 8 cm, vervolgens die week erop een echo bij radiologie, nog steeds hetzelfde, die week erop een ct-scan en een bioptie door middel van een echo en toen die week erop, inmiddels 17 februari, krijgen wij de uitslag.

En dan, dan slaat de grond onder je voeten weg, je hoort niks meer, je hoort alleen het woordje kanker, je probeert nog even beter te luisteren, een vorm van bloedkanker, goed te behandelen, wil je nog een derde kind, want er is een kans dat je onvruchtbaar raakt, zoveel info, waarvan je maar meer weinig hoort.

Kanker?!?!?!? Ik ga dood! Ow nee het is goed te behandelen, positief blijven Marie-Lupe! De chirurg wenst ons veel sterkte en we mochten alle tijd nemen in de kamer, ondertussen werd er ook al een afspraak gemaakt bij de internist-oncoloog.

En dan kom het ergste wat je moet doen, je ouders vertellen dat hun kind ziek is, dat hun kind kanker heeft en dat het goed te behandelen is, maar dat je verder ook niks weet. En ook je zusje en je vriendin en je andere vriendin, pffff verschrikkelijk.

Tijdens de afspraak bij de internist-oncoloog blijkt dat ik hoogstwaarschijnlijk (99%z zeker) Hodgkin heb, er waren nog wat onderzoekjes nodig om die ene % zeker te hebben, welke vorm (klassiek of niet), of mijn beenmerg aangetast is en waar in het lichaam het zit. Maar de meeste patienten, 85-90% geneest van deze vorm van kanker!!!!! Toen de arts deze woorden uitsprak en ik het dus uit haar mond hoorde heb ik weer even zitten huilen, want ja het maakt mij niet uit wat ik moet doen, ik heb 2 kinderen en daar alleen al voor vecht ik (en uiteraard daarnaast mijn man, mijn ouders, zusje en de rest van wie ik lief heb). En tja, kom, ben nog veels te jong om deze aardkloon te verlaten, dus ik zal er alles aan doen om te genezen.

Wat opgeluchter verliet ik de kamer met een aantal afspraken op zak, een kleine operatie voor een grotere biopt, een pet-scan (ja Zwolle lichtte weer even op) en een beenmergpunctie (zal geen aanbevelingsbrief hiervoor schrijven).

Na al deze onderzoeken is gebleken dat ik 100% zeker de ziekte van Hodgkin heb, de klassieke vorm, beenmerg is schoon (god zij geprezen) en het zit alleen aan de onderkant van mijn middenrif. Alles maakt dat het heel gunstig is en ook heel gunstig te behandelen is. Het bijzondere is wel weer dat het meer bij mannen dan bij vrouwen voor komt en normaal boven het middenrif start.

Het behandelplan was ook al vastgesteld, 6 chemo kuren, de abvd-kuren, geen bestraling en na 2, 4 en 6 kuren krijg ik een scan om te kijken of het aanslaat zodat ze, indien nodig, konden ingrijpen. 1 chemo kuur bestaat uit 2 delen, deel a en deel b. Deel a wordt op dag 1 gegeven, deel b 14 dagen later, ik hoorde zes en dacht, ow valt mee, maar nee het is 6 x 2, dus 12x een kuur.

Nog even over de alcohol. Hodgkin is de enige vorm van kanker die reageert op alcohol, zodra je alcohol drinkt gaan de aangetaste plekken pijn doen! Dat was dus bij mij ook het geval met oud en nieuw en die week erop. Maar ja wie denkt daar nou bij na.